La crise à venir

Le malheur et la sinistrose ! Voilà, c’est fait.

En fait, cet article parle d’espoir, de promesses et d’une vie meilleure pour tous, mais le contexte n’est pas très encourageant. Et sans ce contexte, la discussion n’a pas beaucoup de sens.

Voici le postulat de base. La perte de vision et l’âge sont inextricablement liés. Les États-Unis comptent huit millions de malvoyants et 80 % d’entre eux sont âgés de 50 ans ou plus. Cela ne devrait pas être une grande surprise. Avec l’âge, le corps se détériore et les yeux sont particulièrement vulnérables à des maladies telles que la
– la dégénérescence maculaire
– la rétinopathie diabétique
– le glaucome
– la cataracte
– l’opacité de la cornée

Selon les estimations actuelles, 800 000 personnes âgées de 65 ans et plus aux États-Unis sont totalement aveugles. D’ici 2015, elles seront 1,5 million et d’ici 2030, 2,4 millions.

La cause en est tout simplement le vieillissement de la population. Avec l’arrivée à l’âge de la retraite des « baby-boomers », la population grisonnante augmentera considérablement et la prévalence de la cécité augmentera également. Nous pouvons nous attaquer aux différentes causes de la cécité, et nous le faisons déjà, mais nous ne pouvons pas empêcher les gens de vieillir.

Il est certain que tout le monde sait que cette « grisaille » est en train de se produire. De l’AARP à la sécurité sociale, il y a beaucoup de planification et de marketing en cours concernant la forte croissance prévue parmi les personnes âgées du pays. Mais on n’a pas beaucoup écrit sur ce que cela signifie pour la structure des services aux aveugles du pays. Pour l’essentiel, et dans la plupart des États, différentes organisations gèrent les questions relatives aux personnes âgées et à la réadaptation professionnelle. Mais lorsqu’il s’agit de s’occuper des nouveaux aveugles, la plupart des problèmes sont les mêmes et les ressources en place ne sont pas suffisantes pour répondre aux besoins à venir.

Dans l’état actuel des choses, les personnes âgées qui perdent la vue auront du mal à conserver leur autonomie. Et c’est bien dommage, car aujourd’hui, avec la disponibilité de ressources de toutes sortes sur Internet, il n’y a aucune raison pour qu’une personne aveugle ne vive pas de manière autonome. Le mode de vie numérique est synonyme de libération pour les personnes aveugles et malvoyantes, et les baby-boomers, comme aucun autre groupe vieillissant avant eux, sont bien au fait de ses avantages. Pourtant, les organismes de soutien ne sont pas prêts à les aider à effectuer cette transition.

Quels sont ces avantages ? Voici une liste que nous avons dressée :
– Communauté : les individus peuvent interagir et partager des informations et des expériences avec d’autres personnes partageant les mêmes idées, à volonté
– Sensibilisation : L’internet offre un accès quasi instantané à des nouvelles et à des informations de toutes sortes. Les personnes qui utilisent cette source d’information sont nettement mieux informées et conscientes des événements mondiaux que celles qui n’y ont pas accès.
– Information : L’internet est la meilleure source de référence unique pour toutes sortes d’informations. À l’aide d’un moteur de recherche, un utilisateur peut accéder à la vaste bibliothèque de publications gouvernementales et à une bibliothèque encore plus vaste de sources d’information privées. Il existe peu de sujets, voire aucun, sur lesquels il n’est pas possible de faire des recherches fructueuses via l’internet.
– L’emploi : L’utilisation de l’ordinateur est pratiquement essentielle pour tout emploi significatif dans le monde moderne. Grâce à l’Internet, les personnes peuvent non seulement être employées, mais aussi travailler depuis leur domicile.
– Activités entrepreneuriales : Internet permet à tout individu de vendre des biens et/ou des services à un marché mondial.
– Éducation : Un ordinateur et des compétences informatiques sont essentiels à l’éducation moderne. Grâce à l’internet, une personne peut suivre un large éventail de formations allant de l’acquisition de compétences techniques à l’obtention d’un diplôme de fin d’études secondaires, en passant par l’obtention d’une licence, d’une maîtrise et/ou d’un doctorat auprès d’universités en ligne accréditées.
– Divertissement : Grâce à l’ordinateur et à l’internet, il est possible de profiter de pratiquement tous les divertissements souhaités, qu’il s’agisse de DVS décrits ou de téléchargements de films populaires, de milliers de chaînes de radio sur l’internet, de jeux de tous types ou de toutes sortes de forums consacrés à des hobbies.
– Services de santé : Les programmes d’autogestion de la santé, les programmes de vie saine, les conseils en matière de santé et les informations destinées aux médecins sont tous disponibles sur le web.
– Achats : Des produits de première nécessité aux produits de luxe, on peut tout acheter sur le web, sans quitter le confort de son domicile.
– Finance : Services bancaires en ligne, investissements, prêts – presque toutes les activités financières peuvent être réalisées sur le web
– Arts créatifs : L’écriture et la musique sont deux activités créatives auxquelles les aveugles peuvent s’adonner grâce à la technologie numérique.
– Conseils : Des groupes de soutien en ligne sont disponibles pour un large éventail de questions, de la gestion du deuil à la dépression en passant par la survie au cancer.
– Spiritualité : quelle que soit votre voie, le web offre des ressources pour vous soutenir, depuis pratiquement toutes les religions conventionnelles jusqu’à un large éventail de voies spirituelles moins conventionnelles.

La simple possibilité de rester en contact avec la famille et les amis par courrier électronique suffit à faire de l’Internet un outil utile pour la plupart des personnes âgées. Ajoutez à cela des services téléphoniques basés sur l’internet, comme Skype, et vous pourrez rester en contact avec vos proches dans le monde entier, pour des clopinettes. Mais aujourd’hui, dans le monde des technologies d’assistance conventionnelles, il en coûte à la personne âgée (ou à l’organisme de soutien) plusieurs milliers de dollars et des semaines ou des mois d’études – avec tous les transports nécessaires – juste pour être capable d’envoyer et de recevoir des courriels. C’est insensé.

Et ce n’est pas nécessaire.

À l’échelle nationale, les organisations de services aux aveugles marchent au pas cadencé au rythme de la technologie conventionnelle des lecteurs d’écran. C’est leur seule solution pour l’accessibilité des personnes aveugles et, quelle que soit la situation, ils l’appliquent. Comme le dit le proverbe, « lorsque votre seul outil est un marteau, tous les problèmes ressemblent à des clous »

Mais aussi bons que soient les lecteurs d’écran conventionnels, ils sont sans exception complexes et difficiles à apprendre. Ils sont coûteux et il faut des semaines ou des mois de formation pour les maîtriser. Une fois qu’elle les maîtrise, une personne aveugle peut faire des choses étonnantes. Mais la plupart des personnes âgées ou des nouveaux utilisateurs n’ont pas les compétences techniques de base pour maîtriser les lecteurs d’écran conventionnels et les agences n’ont pas les ressources nécessaires pour acheter les logiciels coûteux et la formation requise.

En réalité, pour le coût de la réadaptation d’une seule personne aveugle à l’aide d’un lecteur d’écran conventionnel, une agence peut offrir une accessibilité totale à quatre ou six personnes aveugles qui ne cherchent pas à devenir des professionnels de l’informatique. En supposant qu’un lecteur d’écran conventionnel coûte environ 1 000 dollars et nécessite une formation d’environ 3 000 dollars pour que l’utilisateur soit compétent, le System Access Mobile de Serotek coûte 499 dollars et un utilisateur peut être formé en deux à dix heures. Le calcul est vite fait.

De plus, en utilisant RIM (Remote Incident Manager) ou Remote Training and Support de Serotek, l’utilisateur peut être formé sur Internet, sans avoir à se déplacer ni à occuper une salle de classe. L’agence de services peut fournir un tutorat individuel à l’écran, le formateur et l’étudiant travaillant tous deux dans le confort et la commodité de leur domicile.

La logique voudrait que les agences d’État et les organisations locales de réadaptation accueillent à bras ouverts des outils tels que System Access Mobile et RIM. Grâce à eux, ils peuvent aider plus de personnes aveugles pour moins d’argent. Comment ne pas être enthousiaste ?

Mais la logique ne tient pas compte de l’inertie. Toute l’organisation est structurée pour les lecteurs d’écran conventionnels. C’est ainsi que les budgets sont élaborés ; c’est ainsi que les compétences en matière de formation sont concentrées. Il peut même y avoir une vague crainte que s’il est si facile de donner l’accessibilité aux personnes nouvellement aveugles, les emplois dans le domaine de la formation seront en danger. Bien entendu, rien n’est plus faux. Même avec l’effet multiplicateur de six fois (ou plus) qu’offre l’accès au système, la demande continuera à dépasser l’offre à mesure que la population vieillit.

Malheureusement, la personne qui a le moins à dire dans cette décision est le nouvel aveugle. Elle reçoit essentiellement ce qui lui a été attribué par les professionnels. Il en résulte que les personnes qui ont besoin d’outils d’accessibilité sont très mal desservies. Sur une centaine de personnes ayant besoin d’une aide à l’accessibilité, seule une poignée d’aveugles (peut-être huit à dix) finissent par avoir la capacité d’accéder au mode de vie numérique. Et c’est extraordinairement coûteux. Une personne aveugle sans accessibilité consomme beaucoup plus de ressources en termes de soins personnels, de soins médicaux, de services sociaux et d’aide sociale qu’une personne aveugle ayant un accès total au mode de vie numérique. Et, malheureusement, la personne privée d’accès mène une vie beaucoup plus fermée et est plus susceptible de tomber en proie à la dépression. Sans accessibilité, la cécité est une peine de prison ; avec elle, elle n’est qu’un inconvénient mineur.

Bien entendu, rien n’incite les fabricants de lecteurs d’écran conventionnels à rendre leurs produits moins chers et plus faciles à apprendre. Il ne s’agit pas d’un « marché libre » où ils doivent rivaliser avec d’autres solutions. Il s’agit plutôt d’un marché captif où l’acheteur n’a pas le choix. L’infrastructure en place a tendance à maintenir le statu quo, même aux dépens de la population croissante de personnes âgées nouvellement aveugles. Nous pouvons, de l’extérieur, réclamer des règles du jeu équitables, où les consommateurs peuvent faire leurs propres choix en connaissance de cause, mais ceux qui contrôlent le terrain de jeu n’ont aucun intérêt à ce que ce soit un concours équitable.

Chez Serotek, nous pensons que lorsque l’évolution ne permet pas de gagner, il est temps d’entamer une révolution, et nous en avons une en préparation. Lorsqu’une infrastructure ne sert pas les personnes pour lesquelles elle a été créée, il est temps de chercher des moyens de la rendre inutile. Cela fait six ans que nous repoussons les limites de la technologie et notre dernier produit, System Access to Go, disponible directement sur Internet à la demande, pourrait être le catalyseur du changement.

Nous travaillons avec un certain nombre de personnes qui ont à cœur l’intérêt des personnes aveugles. Nous sommes sur le point de faire une annonce qui, nous en sommes convaincus, changera tout simplement la façon dont l’accessibilité est pratiquée – au bénéfice de tous. Nous vous invitons à rester à l’écoute. Mais en attendant, n’hésitez pas à faire bouger les choses. Le changement ne se produira pas si nous ne travaillons pas pour qu’il se produise. « L’information sans accessibilité est une tyrannie ! Où est donc passé ce thé ?